Niestety choroba postępuje i immunoglobuliny nie są już wystarczające w leczeniu Oskara. Dlatego musimy rozszerzyć leczenie o kolejne leki, zagraniczne badania i interwencje, które wymagają obecności tłumacza dokumentów oraz asystowania w konsultacjach zagranicznych. Do leczenia dojdą leki na padaczkę, sterydy oraz wymiana osocza.

Nie mogę przerwać leczenia, bez tego UMIERAM!

Kochani po 8 miesiącach leczenia immunoglobulinami ludzkimi i SOT - terapią nukleotydową oraz przestrzeganiem specjalistycznej diety, mój stan się nieco poprawił.

Moja walka z chorobą to jak jazda kolejką górską - obrzęk mózgu oraz zapalenie rdzenia zmniejszyły się natomiast pojawiły się bardzo duże problemy z moją wątrobą.

NAJWAŻNIEJSZE jednak, że TERAPIA DZIAŁA!!!

Bardzo długa droga jeszcze przede mną, aby wyzdrowieć, leczenie będzie trwało wiele lat.

Przerwa w leczeniu chodź na chwilę spowoduje cofnięcie się tego co już udało nam się osiągnąć.

Powolutku odblokowuje mi się mowa. Mniejszy obrzęk mózgu powoduje u mnie lepsze funkcjonowanie i reakcje. Zacząłem świadomie kojarzyć, że wychodząc od kogoś trzeba się pożegnać, na razie mówię co prawda tylko papa, ale mocno wierzę, że nadejdzie dzień w którym powiem “do widzenia” - walczę o to każdego dnia.

Ostatnio sam chwyciłem mamę za rękę i zaprowadziłem do łazienki pokazując, że woda cieknie i trzeba wytrzeć.

Niby coś tak banalnego, dla nas MEGA WYDARZENIE!

LECZENIE PRZYNOSI EFEKTY!!!

Jednakże, aby było skuteczne musi być kontynuowane. Bez tego na nic zdadzą się wysiłki lekarzy w ratowaniu mojego życia.

DZIĘKUJĘ ZA WSZYSTKO CO ZROBILIŚCIE DLA MNIE DO TEJ PORY.
PROSZĘ O WIĘCEJ!

Pierwotna wycena mojego leczenia opiewała na 2.3 mln złotych teraz już wiemy, że będzie to kwota dużo dużo większa:

4 mln 240 tys.

Lekarze zdecydowali, że konieczna będzie zmiana immunoglobulin na Kiovig 40g, a docelowo na Octagam 50g. Na początku leczenia dostawałem tańsze leki, ale mój organizm za słabo na nie reagował, później był droższy preparat - który także się u mnie nie sprawdził a teraz - niestety najdroższy z dostępnych.

Ze względu na fakt, że rosnę i przybieram na wadze koszty terapii rosną w szybkim tempie.

Ceny leków na przestrzeni tych 8 mc również znacznie wzrosły względem pierwotnej wyceny.

Dlatego bardzo Was proszę wspierajcie mnie nadal!

Posłuchaj mojej historii

Do 2 roku życia rozwijałem się prawidłowo, w końcu urodziłem się jako zdrowe dziecko. W wieku 2 lat przeszedłem wydawało się niegroźną infekcję, która zmieniła moje życie w męczarnię. Przestałem mówić, chodzić, pojawiły się wyładowania w mózgu, straciłem całkowicie apetyt, zacząłem zwracać pokarm, utraciłem zdolność rozumienia. Przez lata zostałem przebadany genetycznie, metabolicznie, gastrologicznie, neurologicznie, reumatologicznie i nikt nie potrafił postawić prawidłowej diagnozy.

Potrzebne były, aż 4 lata walki moich rodziców, aby dojść do przyczyny, którą okazał się wirus opryszczki atakujący mój mózg i układ nerwowy. Przez ten cały czas wirus siał spustoszenie w moim organizmie. Doprowadził do zapalenia mózgu oraz rdzenia kręgowego, a brak prawidłowego leczenia przez tak długi okres czasu spowodował, że niedługo stracę nieodwracalnie możliwość samodzielnego funkcjonowania. Mój mózg uległ obrzękowi a zapalenie zabiera kolejne obszary mózgu. Doszło u mnie do zapalenia nerwu wzrokowego, niebawem mogę stracić wzrok.

Koszt czteroletniego leczenia to 2,3 mln, dla moich rodziców astronomiczna kwota, której po prostu nie mają.

Kochają mnie bardzo i walczą o mnie każdego dnia - POMÓŻ IM!