100% na wszystkich zbiórkach łącznie!
IGA dostanie terapię genową!

Posłuchaj mojej historii

Stan naszej córeczki Igi, pogarsza się z każdym kolejnym dniem. Jest bardzo źle, wręcz dramatycznie. Lotnicze pogotowie ratunkowe przetransportowało Igę na OIOM i rok 2023 przywitaliśmy w szpitalu.

Igusia ma 5 lat, ale dopiero od 6. miesiąca życia znamy druzgocącą diagnozę i od tego czasu nasze życie to WALKA o IGĘ! Nasza córeczka ma SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni typu 1, najgorszą i najbardziej agresywną postać tej choroby.

Iga jest naszym drugim dzieckiem, naszym skarbem. Byliśmy przekonani, że jest zdrowa. Lekarze też tak myśleli, ponieważ choroba nie dawała przez długi czas żadnych objawów. Gdyby udało się ją zdiagnozować wcześniej, nasza sytuacja wyglądałaby zupełnie inaczej. Iga od razu dostałaby leczenie. Niestety tak się nie stało… A teraz, Iga jest najstarszym dzieckiem z SMA w Polsce i choć ma zaledwie 5 lat, to już nie kwalifikuje się do refundacji leku.